Guides

Sistiese fibrose

Sistiese fibrose

Oor sistiese fibrose

Kinders met sistiese fibrose het te veel sout in hul sweet. Hulle produseer ook dik, taai slym wat hul longe blokkeer, hul lugweë verstop en moeilik is om op te hoes. Hierdie verstoppings val bakterieë in, wat lei tot baie infeksies en longskade.

As gevolg hiervan, kan kinders met sistiese fibrose baie hoes, probleme met asemhaling kry en aanhou borsinfeksies kry.

Die dik slym wat veroorsaak word deur sistiese fibrose kan ook die pankreas verstop, wat die vloei van pankreas-sappe in die ingewande versper om voedsel te verteer. Omdat hul kos nie naastenby verteer is nie, kan kinders met sistiese fibrose ly aan wanvoeding, gewigsverlies en diarree.

Sistiese fibrose kan tot baie langtermynprobleme lei, soos herhaalde borsinfeksies, swak groei en diabetes.

Mans met sistiese fibrose kan onvrugbaar wees, wat beteken dat hulle probleme met die natuur kry.

Alhoewel baie kinders met sistiese fibrose nou tot in volwassenheid oorleef, beteken dit dat hul toestand miskien nie so lank soos ander mense leef nie.

Oorsake van sistiese fibrose

Sistiese fibrose is 'n genetiese toestand wat veroorsaak word deur 'n defek of abnormaliteit in die geen wat beheer hoeveel sout en water in en uit die selle van die liggaam gaan.

'N Baba kan met sistiese fibrose gebore word as albei ouers draers van hierdie geen het. Die meeste draers van die geen is gesond sonder enige simptome.

Ouers wat 'n kind met sistiese fibrose het, het 'n kans op een uit elke vier om 'n ander kind met die toestand te hê.

Diagnose van sistiese fibrose

As u sistiese fibrose in u gesin het, is dit 'n goeie idee om genetiese berading te doen en te toets vir sistiese fibrose. Mense wat die geen dra, kan met 'n eenvoudige bloedtoets geïdentifiseer word.

As u swanger is en die moontlikheid bestaan ​​dat u kind die geen vir sistiese fibrose sal erf, kan u tydens die swangerskap verdere toetse doen om vas te stel of u kind aangetas is.

As u toestemming gee, sal u baba getoets word op sistiese fibrose as deel van die standaard-pasgebore sifting in Australië. Dit is 'n eenvoudige toets om bloed uit die hak van u baba te neem.

As hierdie toets toon dat u baba 'n hoë vlak van 'n ensiem genaamd immunoreaktiewe trypsien (IRT) het, kan genetiese toetse vir algemene geenmutasies toon of u kind sistiese fibrose het. As dit nodig is, vind hierdie toetsing ook deel uit van die siftingsprogram vir pasgeborenes.

'N Sweettoets, wat behels die stimulering van 'n klein area van die vel om sweet te produseer, word ook gebruik om sistiese fibrose te diagnoseer.

Ondersteuning en behandeling vir kinders met sistiese fibrose

Daar is geen genesing vir sistiese fibrose nie.

As u kind sistiese fibrose het, sal sy waarskynlik in 'n spesialis-eenheid behandel word deur 'n spesialis-multidissiplinêre sistiese fibrose-span.

Behandeling vir sistiese fibrose kan intensief en tydrowend wees. Kinders moet gereeld na die spesialis-eenheid gaan, en sommige kinders moet gereeld hospitaal toe gaan om borskasinfeksies te hanteer.

Fisioterapie en verskeie ander behandelings kan die gesondheid van kinders ondersteun en die lewensgehalte van kinders met die toestand verbeter. Kinders benodig gewoonlik spesiale behandelings om hul longe twee keer per dag skoon te maak. Hierdie behandelings word gewoonlik deur 'n ouer of versorger toegedien.

Daaglikse antibiotika is gewoonlik nodig. Kinders met sistiese fibrose kan ook voedingsaanvullings en steroïede benodig om longinfeksies te behandel. Dokters beveel soms aan dat ensiemvervangingsterapie die sout- en vitamienaanvullings help om die voeding van kinders, sowel as 'n dieet met hoë energie te verbeter.

As u kind sistiese fibrose het, kan u en u kind saam met een van die volgende gesondheidswerkers werk:

  • genetiese berader
  • pediater
  • respiratoriese geneesheer
  • dieetkundige
  • fisioterapeut.

Lewe met sistiese fibrose

As u aktief bly, oefen en fisioterapie op die bors hou, kan dit help dat kinders met sistiese fibrose hul longe gesond hou.

'N Kind met sistiese fibrose kan baie van die skool mis as gevolg van gereelde besoeke aan die hospitaal. As u kind sistiese fibrose het, is dit belangrik om onderwysers van sy toestand te laat weet en gereeld met hulle te kommunikeer.

Met goeie behandeling kan mense met sistiese fibrose deesdae produktiewe lewens tot in die middeljarige leeftyd lei.

Kyk die video: Dr. Dave Richard - Sistiese Fibrose - 5 Junie 2019 (Februarie 2020).